J'ai
décidé de témoigner d'une rencontre avec
des adultes autistes que j'accompagne au sein d'une équipe
éducative.
Mais avant, il m'a semblé
intéressant de faire un bref rappel historique de l'autisme,
des classifications dont les autistes sont l'objet depuis environ
cinquante ans, et de vous présenter rapidement mon parcours
professionnel.
Moniteur-éducateur
depuis 1980, j'ai travaillé successivement dans une Maison
d'Enfants à Caractère Social, en foyer pour adolescents
délinquants, ainsi que dans un institut de rééducation
accueillant des jeunes présentant des troubles du caractère
et du comportement. Aujourd'hui, j'interviens auprès
d'adultes psychotiques et autistes, et suis en formation d'éducateur
spécialisé, formation qui me permet de prendre
un certain recul vis à vis de ma pratique professionnelle.
Le terme
"autisme" vient de la contraction de l'expression
"auto-érotisme". Il fut d'abord utilisé
par Bleuler (psychiatre suisse de la fin du XIX° siècle
influencé par la psychanalyse), pour désigner
un des symptômes fondamentaux des schizophrénies.
C'est en 1943 que Léo Kanner, un des fondateurs de la
pédopsychiatrie aux USA, utilise le mot autisme pour
désigner un syndrome clinique comportemental observé
chez le très jeune enfant. Avant il n'y avait eu que
peu de descriptions cliniques de l'autisme, sauf en 1806, celle
de Victor de l'Aveyron de Jean Itard.
A partir de 1943-1945, un
grand nombre de recherches souvent polémiques ont affirmé
avoir découvert la clé de l'énigme que
constituaient les phénomènes autistiques. La publication
de Kanner mettait l'accent sur "l'incapacité pour
ces enfants autistes à établir des relations normales
avec les gens et les situations, et ce dès le début
de la vie". Kanner remarquait la précocité
de ces troubles chez onze enfants autistes observés par
lui - "précoce" signifiant ici "dès
la naissance". Dans ces observations, Kanner souligne l'absence
d'anticipation chez ces enfants âgés de quatre
à six mois lorsqu'un adulte s'approche d'eux pour les
prendre dans ses bras. Il remarque également l'absence
d'ajustement postural de leur corps par rapport à celui
de l'adulte.
Jusqu'à cette époque,
la seule notion de troubles chez l'enfant était connue
sous le nom de schizophrénie, dont les premiers signes
n'apparaissaient qu'après quelques années de développement
normal. Au fil du XIX° siècle, la notion d'idiotie
(arriération profonde et congénitale) se transforme
en notion de démence "précocissisme",
en référence à la démence précoce
chez le jeune adulte. Vers 1910, Bleuler remplacera le terme
de "démence précoce" par celui de "schizophrénie",
et celui de "démence précocissisme"
par "schizophrénie de l'enfant". L'autisme,
en tant que symptôme de la dite "schizophrénie
de l'enfant", était défini par Bleuler comme
: "évasion de la réalité avec en même
temps la prédominance relative ou absolue de la vie intérieure".
L'autisme ne concernait pas les enfants atteints d'encéphalopathie,
ou même de déficience mentale ; en effet Kanner
soulignait "l'air intelligent de ces jeunes patients".
Ainsi l'autisme infantile
a d'abord été considéré comme un
syndrome très rare affectant les enfants à l'intelligence
intacte, indemnes d'atteintes organiques. Il était considéré
comme une forme particulière de psychose précoce,
au même titre que la schizophrénie.
Ici je me dois de faire
un détour, et vous expliquer succinctement les tentatives
de classifications dont l'autisme fut l'objet.
En effet, sur près
de cinquante ans, les critères utilisés pour établir
chacune de ces classifications ont évolué, et
en partie changé de nature. Alors que chez Kanner, il
s'agit essentiellement d'inaptitude dans la relation à
l'autre par rapport à une norme établie, au fil
des décennies la notion d'inaptitude va être peu
à peu complétée par celle de déficience.
L'inaptitude privilégie un abord fonctionnel, alors que
la déficience, elle, privilégie un abord lésionnel.
L'une est donc du coté de la réussite ou de l'échec
d'une opération, la fonction. L'autre du coté
de la recherche de la cause du dysfonctionnement, cause appréhendée
essentiellement en terme organique (il suffit de noter la prédominance
actuelle des recherches génétiques).
L'autisme fut d'abord classifié
de "troubles envahissant du développement"
dans le Manuel III des diagnostiques et Statistiques
- DSM3 - issu de l'Organisation Mondiale de la Santé.
Ensuite dans la Classification Française des Troubles
Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent, dont la finalité
consiste à identifier les modes d'organisation psychopathologique,
on a réservé les termes d'autisme aux formes les
plus graves du syndrome d'autisme tel qu'il avait été
décrit par Kanner. Enfin, la Classification Internationale
des Maladies - CIM -, également issue de l'OMS, introduit
la catégorie "d'autisme atypique" en faisant
référence aux cas associés à un
retard mental profond, et la notion de syndrome d'Asperger qui
ne fait aucune référence à une quelconque
déficience mentale.
En somme, les classifications
opèrent une distinction entre différents groupes
d'autistes. Les uns considérés "non déficients"
seront étiquetés du syndrome d'Asperger, les autres
considérés "déficients" seront
désormais classés dans une forme dite "d'autisme
atypique".
Le débat se situe
aujourd'hui plus radicalement encore dans le fait que certains
contestent à l'autisme le statut de trouble mental ou
psychique et le considère comme un trouble organique
ou neurologique.
La distinction trouble psychique/trouble
organique a eu des incidences notables sur la prise en charge
éducative des personnes autistes, notamment dans l'apparition
en France du programme TEACH - Traitement et Education d'Enfants
Atteints d'Autisme et autres handicaps globaux -, programme
issu de Caroline du Nord, relayé actuellement par les
associations de parents d'autiste. A ce jour, le programme TEACH
devient prépondérant en France.
Si aujourd'hui, des stratégies
éducatives comportementalistes destinées aux enfants
et adolescents autistes se développent en France avec
la création de classes intégrées, concernant
les adultes il n'existe que peu de véritables méthodes
éducatives. Par contre, la logique publique récente
de financement des établissements médico-sociaux
a eu pour effet pervers de "créer des autistes",
c'est-à-dire d'étiqueter du terme "d'autiste"
des personnes jusque-là qualifiées de "polyhandicapée",
de "psychotique", ou autre, et ce afin d'obtenir des
financements de l'Etat. Ce que l'on constate, c'est que les
diverses classifications font peu cas des manifestations d'angoisse
qui sont pourtant très présentes chez bon nombre
d'autistes, sous forme d'actes d'automutilation.
A côté de ces
classifications issues de la tradition psychiatrique, et qui
toutes entretiennent des relations plus ou moins affirmées
avec la recherche étiologique organiciste et une conception
fixiste de la pathologie, la psychanalyse privilégie
un abord différent. En effet, il s'agit moins pour elle
de construire un modèle des maladies mentales sur celui
des maladies organiques, tel qu'il fut élaboré
par le savoir médical, que de déchiffrer la signification
particulière pour un sujet de ses modes symptomatiques
de relation au monde, aux autres et à lui-même.
Pour cette clinique, quelles que soient les déterminations
qui ont ordonné la vie d'un sujet, tout sujet, qu'il
soit dit névrosé, psychotique ou pervers, est
aussi impliqué dans la position qu'il prend par rapport
à ses déterminations. Cette implication-là
est dite inconsciente. Ainsi, un symptôme désigné
par autrui (le médecin, le psychiatre, l'éducateur)
n'a pas valeur de diagnostic : le sujet peut ne pas se plaindre
de ce symptôme là. Et lorsqu'il s'en plaint, par
le biais d'une parole ou dans des manifestations d'angoisse,
l'accent est mis sur la satisfaction inconsciente qu'il trouve
dans son symptôme. Un tel abord suppose fondamentalement
de considérer, à la suite de Freud, que "le
psychisme, c'est l'inconscient". Il s'agira alors, dans
le cas de l'autisme que la psychanalyse range momentanément
dans la catégorie des psychoses, de viser prioritairement
un allégement de l'angoisse, sans vouloir éradiquer
à tout prix les manifestations symptomatiques, base de
travail clinique de la psychanalyse. Pourtant, la psychanalyse,
pas plus que les autres savoirs précités, n'est
parvenue à ce jour à élaborer un mode de
traitement ou de prise en charge réellement satisfaisant
des personnes autistes.
Bref,
tout ceci pour vous dire que le débat reste ouvert entre
psychogenèse et organogenèse, que chacun "y
va" de sa théorie et de ses concepts. Il reste néanmoins
que l'on cherche à classifier, à nommer, certainement
pour accompagner, soigner, voire guérir ces personnes,
mais aussi pour nous rassurer par la maîtrise de ce qui
nous échappe.
Quand
j'ai commencé à travailler dans un foyer pour
psychotiques adultes, il ne s'agissait pas prioritairement pour
moi d'identifier telle ou telle cause, à l'origine des
phénomènes autistiques ou psychotiques, mais plutôt
de vivre au quotidien avec ces adultes, de chercher dans la
relation ce qui pourrait faire sens pour eux, et pour moi.
L'établissement
dans lequel je travaille se situe dans la région bourbonnaise.
C'est un internat qui accueille vingt-quatre résidents
hommes et femmes, autistes et psychotiques, âgés
de 18 à 42 ans.
Avant leur admission dans
ce foyer éducatif, certains se trouvaient en secteur
hospitalier spécialisé ou en institut médico-pédagogique.
Les autres vivaient dans leur famille, faute de place dans les
institutions. Beaucoup de situations étaient difficiles,
voire dramatiques pour certains parents, souvent démunis
face à la prise en charge délicate de leur enfant.
Il faut savoir qu'il existe
peu de structures éducatives adaptées et qu'il
reste beaucoup à faire aux professionnels et aux familles
afin d'obtenir des financements pour la création d'établissements.
Quand je suis arrivé
en janvier 96 dans ce foyer éducatif, je n'avais encore
jamais travaillé avec des autistes ou des psychotiques.
J'ignorais donc totalement ce qui m'attendait. Je ne savais
pas comment j'allais pouvoir accompagner ces personnes. Bien
sûr, j'avais quelques connaissances théoriques
sur les psychoses, et très peu sur l'autisme : il me
fallait donc tout apprendre, et c'est des résidents eux-mêmes
que j'apprendrai.
Dès les premiers
instants de mon arrivée sur le pavillon où j'avais
été affecté, je restai très en retrait,
observant combien ces adultes semblaient enfermés "dans
une bulle", chacun avec ses stéréotypies
particulières : balancements, borborygmes, cris disparates,
mouvements saccadés des mains ou des doigts...
Je me demandai alors à
quoi allait bien me servir mon expérience passée,
et je dois dire que lors du retour à mon domicile le
soir, j'hésitai à y retourner le lendemain.
Pourtant, dès le matin, je repris le chemin de l'établissement.
D'une certaine manière, j'étais fasciné
par ces personnes et je sentais déjà que mes certitudes,
mes représentations, vacillaient face à ces autres
qui paraissaient absents et pourtant tellement présents.
Je dois dire que les premiers
jours furent éprouvants, marqués par la peur,
une sorte d'impuissance à aider et à accompagner
ces adultes. Il n'y avait pas de communication verbale, certains
me tirant par la main sans que je sache ce qu'ils voulaient.
Je cherchais, j'observais ; nos regards, toujours furtifs, se
croisaient sans que je puisse en dire quoi que ce soit. Certains
d'entre eux passaient à côté de moi comme
si j'étais transparent, leur regard fixe me transperçait.
Une forte impression de ne pas exister. Alors, doucement, en
m'efforçant de ne pas être intrusif, je leur parlais
:
"Bonjour, comment vas-tu
?". Phrase banale qui voulait introduire une relation,
provoquer la rencontre. Seulement cette adresse par la parole
dont j'ignorais en fait les effets me revenait aux oreilles
avec cette impression étrange de me parler. Ce qui se
voulait dialogue échouait en monologue.
Où était-il,
cet autre ? En quel endroit, par quelle porte fallait-il que
je passe pour le rencontrer ? Mes premières tentatives
paraissaient infructueuses : j'étais parmi eux mais perdu,
sans trop savoir que faire. Très vite, je prenais une
place active dans leur quotidien afin de trouver un sens, de
leur être utile. Faire taire cette impression de vide
et qu'elle ne m'angoisse pas.
C'est par ce support de
l'activité au quotidien, qui venait faire tiers entre
eux et moi, que j'apprenais à connaître ces adultes
dans leurs habitudes, leurs stéréotypies récurrentes.
Peu à peu je découvrais
chacun d'entre eux dans ce qu'ils présentaient respectivement
de particulier : par exemple, cette manière de rester
figé devant la porte du bureau pour demander une musique
; quelques sons, même pas des mots, signifiant l'attente
du repas ; ou la satisfaction exprimée d'une main mordue
à pleine bouche et accompagnée de petits cris
aigus ; ou encore ces balancements d'avant en arrière
dont le rythme croissant et intensifié annonçait
l'angoisse débordante toute proche.
Chacun d'entre eux a ses
rituels, possède ses repères. Il m'arrivait souvent
de les observer le soir, à la fin des activités,
chacun dans leurs déplacements, suivant sans cesse les
mêmes parcours qu'ils scandaient de sauts ou d'arrêts,
toujours aux même endroits. C'est Rémi qui s'assoit
dans un croisement de jambes étonnant et qui, comme à
chaque moment de temps libre, souffle sans discontinuer sur
le sable. C'est Pierre qui nettoie la plaque d'égout
de façon obsessionnelle, telle la mécanique répétitive
des horloges. Dans ces instants de calme, où ils semblent
s'extraire de la réalité, de notre réalité,
se dégage une sorte d'apaisement, probablement chez eux
un apaisement intérieur… (?).
Les journées débutent
toujours par le rituel de la toilette, et c'est le bain qui
donne le signal de ce jour nouveau, qui marque le temps. Signifiant
l'inscription dans la vie, le contact avec l'eau qui ruisselle
dans les mains, sous des regards fascinés, où
rien ne se dit, et pourtant tout peut se supposer dans une rencontre
de silence. Puis une parole précipite dans la réalité
du moment.
Chaque matin avec Roland,
je répète les mêmes gestes, presque les
mêmes mots, je chantonne tout en le savonnant. Et tout
à coup, j'entends un "oh la, oh la, ho la la",
rythmant ma chanson dans une fidélité tonale,
un chant juste. Etonné, je reprends l'air de la mélodie,
et là, de nouveau un écho. Roland sourit, me regarde
en hochant la tête, et à cet instant précis,
je perçois la rencontre. Enfin il me fait signe, il vient
me surprendre.
Ainsi de Juliette qui entre
un jour dans la cuisine et prononce la phrase suivante "du
pain". Alors que Juliette ne parle pas, ou presque pas.
Nous demeurons surpris, nous demandant si nous avons bien entendu.
Il se peut que rien n'apparaisse
pendant des semaines ou, qu'au contraire, les mots, les gestes,
la communication, jaillissent pendant plusieurs jours avant
d'être détrônés par l'écholalie
ou le silence.
Les journées au foyer
sont ponctuées par diverses activités la cuisine,
la piscine, le jardinage, le travail à la ferme, les
randonnées. Chacun a ses habitudes, tant dans les déplacements
que dans le déroulement de l'activité. Et tous
ces petits détails font repère ; c'est le sac
vieilli à l'usage qui vient signifier le moment de partir
à la piscine, avec les mêmes éducateurs.
Aussi le bleu de travail qui vient marquer le départ
au chantier horticole. Chaque détail a son importance
et accompagne les changements d'activité ou de lieu tout
au long de la journée.
Cette nécessité
de la répétition permet aux résidents de
se construire des repères de temps, d'espace, de s'adapter
au monde extérieur en quelque sorte. Si chaque activité
a un lieu précis, c'est que ce monde extérieur
doit faire sens, et par-là même aider à
suppléer cette absence du symbolique.
Si, par l'imagination, nous
pouvons nous transporter d'un lieu à l'autre, les autistes,
eux, ne peuvent le faire, comme englués dans un présent
indépassable. Tout changement est source d'angoisse et
produit dans son sillage des comportements d'automutilation
où la violence surgit dans un débordement échappant
à son auteur.
Ainsi ai-je dû fournir, tout au long de ces années,
un effort considérable pour interroger la signification
même de mes mots, de mes gestes. Il me faut être
précis et coller au plus près de ce qui pourrait
faire sens pour l'autre, dans cette tentative de rencontre.
Si dans le quotidien de
la prise en charge, l'étonnement et la surprise n'ont
jamais manqué, le caractère récurrent des
gestes et des attitudes, confinant à l'extrême,
s'est souvent présenté comme un obstacle majeur
à la socialisation. Comme, même, une aliénation
ou un enfermement pour eux et pour moi.
Pourtant, la ténacité,
la créativité du travail éducatif, portent
souvent leurs fruits.
Tous ces dispositifs, cette imagination déployée,
ne serviraient à rien s'il n'existait pas une rencontre.
Sans le désir, point de projet.
En
fait, si l'observation clinique et la théorie sont indispensables
à la pratique, ils deviennent inopérants quand
on ne se laisse pas interroger ou déranger par l'autre.
Nous ne pouvons rien apprendre de ce qu'il présente de
lui, ni de ce que nous ignorons de nous-mêmes, sans cette
prise de risque que la dimension de la rencontre suppose. Cette
dimension vient nous heurter quand "ça" se
met au travail. Sans cela, point de salut, nous n'accompagnons
plus, nous sommes à côté...
C'est dans les moments quotidiens
les plus infimes que cette rencontre peut surgir. Il nous faut
être attentif à l'autre, ne pas être soi-même
enfermé, ne pas enfermer cet alter-ego dans ce que nous
voudrions pour lui, c'est-à-dire à sa place.
Dans "enfermement",
j'ai extrait le mot "ferment". Et c'est de ce ferment
que naît la rencontre, si tant est que l'on veuille bien
se laisser surprendre.